Lightbox image source

Voor kinderen met spreidbroek of gipsbroek door heupdysplasie

Uw winkelwagen is leeg

Search Site

Ervaringsverhaal heupluxatie

Heupluxatie rechterheup (Femke van Vulpen, jongste dochter van Oeda de Jong, initiatiefnemer en eigenaar van Kiek Hip Wear)

  • Moeder had ook heupluxatie.
  • Ontdekt door de consultatiearts bij 7 weken (standaard 3 maanden controle was i.v.m. erfelijkheid ingepland).
  • Pavlik, 2x gipsbroek en Campspreider.
  • Behandeld vanaf zeven weken, met 3 jaar en 7 maanden gehoord dat het ok is.


Hoe oud was ze toen de heupluxatie is ontdekt en door wie is het ontdekt?

Aangezien ik zelf ben geboren met een heupluxatie stond er een standaard controle bij de kinderorthopeed ingepland als Femke drie maanden zou zijn. Toen ze zeven weken oud was, was het voor de consultatiebureau arts al overduidelijk dat haar heupen niet ok waren. Ze had zogenaamde ‘clicky hips’. Bij clicky hips voel je een duidelijke ‘klik’ als je de beentjes beweegt. Dat doe je als volgt:  je legt een kindje op de rug legt met de knietjes gebogen. Je pakt de twee gebogen beentjes ieder met één hand vast en je beweegt de beentjes naar buiten en weer terug zodat de knietjes rechtop staan. Die beweging herhaal je.  Bij het naar buiten/naar binnen bewegen voel je een klik en die hoor je soms ook. Ik ben geen arts maar dat zijn volgens mij de heupkop en heupkom die over elkaar heen bewegen.

Hoe zag het behandeltraject van de heupluxatie er uit?

Femke heeft vanaf zeven weken een aantal maanden een Pavlik bandage gedragen. Dat had niet het gewenste resultaat. Toen ze acht maanden oud was heeft ze twee weken in tractie gelegen en daarna, na een gesloten repositie*, drie maanden gips gehad.

De tractie was nodig omdat er weefsel tussen de heupkom en de heupkop zat waardoor het lastig/onmogelijk was de heupkop tegen de kom aan te zetten. De gesloten repositie was goed gelukt: heup in de kom en ook nadat het gips was verwijderd bleef de heup in de kom zitten.

Na de gipsbroek heeft ze een aantal weken een Campspreider gedragen en daarna een aantal maanden niks om haar maximaal te laten ontwikkelen: kruipen en lopen. De hoop was dat de belasting van het lopen ook voor verbetering van de heupkop zou leiden.

Bij de volgende controles bleek echter dat haar heupgewricht nog niet goed was. Er zat veel speling van de kop in de kom (de kop kon een beetje heen en weer schuiven in de kom), de kom was eigenlijk te ruim. Toen Femke net 2 jaar was is ze geopereerd: de heupkop is iets ronder gemaakt waardoor de kop op zijn plek bleef zitten. Daarna weer drie maanden gips. Omdat ze nu een stuk zwaarder was, was dit ook voor ons een stuk lastiger. De verbazing dat er bijna niks beschikbaar was en dat we zelf het wiel moesten uitvinden terwijl er al zoveel meer ouders tegen hetzelfde waren aangelopen hebben mij doen besluiten Kiek Hip Wear te beginnen. In eerste instantie met speciale kleding en praktische hulpmiddelen maar nu ook met ervaringsverhalen en praktische tips van andere ouders. Want dat is wat ouders zoeken als ze net te horen hebben gekregen dat hun kind een heupafwijking heeft: wat is het, wat is de ervaring van anderen en hoe lossen we het praktisch op.

Praktische tips gipsbroek 8 maanden

Toen Femke met 8 maanden een gipsbroek had waren wij enorm geholpen met de brede kinderwagen (urban jungle duo met brede wieg). Overdag had ze een lekker bed in de woonkamer en ik kon heerlijk met haar naar buiten: boodschappen doen en de andere kinderen naar school brengen. Omdat het gips zo onhandig draagt vond ik het erg fijn dat ik haar overdag niet de trap op en af hoefde te dragen om te slapen.

Voor de afwisseling van haar houding had ik daarnaast een kinderzitzak (Doomoo) aangeschaft: ideaal om haar een beetje rechtop te laten zitten en haar eten te geven.

Op dat moment was er geen kleding te koop of kleding die ik niet mooi vond. Gelukkig heb ik een hele handige zus. Zij heeft mooie broeken voor Femke gemaakt om over het gips te dragen. Die broeken waren het begin voor Kiek Hip Wear. De artsen in het ziekenhuis reageerden zo enthousiast op de broeken dat het me aan het denken heeft gezet om er meer mee te doen.

Praktische tips gipsbroek 2 jaar

Toen Femke met 2 jaar een gipsbroek kreeg was ze helaas veel te groot voor de kinderwagen/wieg. Ik ben wederom op zoek gegaan en ook via verhuurorganisaties van kinderwagens geprobeerd een geschikte kinderwagen te vinden. Dat lukte niet. Uiteindelijk hebben we via de VAH (Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen) een oude brede buggy kunnen huren. Hiermee waren we gelukkig geholpen. Deze buggy was niet geschikt voor lange wandelingen maar ze had iets om in te zitten en voor kleine stukjes was het prima.

Het was vooral ook een uitkomst voor de crèche. We reden Femke er in de buggy naartoe, ze zat er de hele dag in, ook met eten, en de leidsters konden haar makkelijk mee naar buiten rijden als ze buiten gingen spelen. Op die manier had Femke de hele dag kinderen om haar heen en kon ze zoveel mogelijk mee spelen. En wij waren erg blij dat ze gewoon naar de crèche kon. De twee weken tractie en alle ziekenhuisbezoeken hadden natuurlijk al veel vrije dagen gekost en het is onmogelijk om twee keer drie maanden thuis te blijven van je werk.

Daarnaast hadden we een hoog/laag kinderbed gehuurd voor in de woonkamer. Dit bed kon elektrisch omhoog en omlaag en in zitstand. Ideaal om in te spelen, televisie te kijken en om haar op een voor ons prettige hoogte te verschonen. Groot voordeel was wederom dat we haar niet overdag op de trap naar boven hoefden te tillen om te slapen.

De hit was toch wel het houten fietsje. Dit functioneerde als een soort rolstoel voor haar en ging overal mee naartoe. Toen we haar in eerste instantie er op zetten was ze heel voorzichtig en het duurde even voordat ze in de gaten kreeg hoe ze zichzelf kon voortbewegen. Dat ging steeds beter en werd steeds ruiger, zoals je in dit filmpje kan zien: filmpje van Femke in de gipsbroek op het houten fietsje.

Kinderfysiotherapeut

Wij hebben er in die periode op eigen initiatief voor gezorgd dat haar ontwikkeling qua beweging werd begeleid door een kinderfysiotherapeut. Omdat ze door de heupafwijking al een beetje stil had gestaan qua fysieke ontwikkeling wilden wij voorkomen dat ze ook nog zou gaan ‘kontschuiven’ of iets anders waardoor ze eventueel nog meer vertraging op zou lopen. Dit is ons erg goed bevallen. Vooral omdat het erg prettig was om de bevestiging te krijgen dat ze op de ‘goede’ manier aan het bewegen was en dat ze vooruitgang boekte. De kinderfysiotherapeut kwam elke week bij ons thuis oefeningen met haar doen. Heel spelenderwijs werd ze gestimuleerd om op de juiste manier te bewegen en wij kregen tips om dit te stimuleren. Denk hierbij bijvoorbeeld aan: van zitten naar kruipen naar opstaan en weer terug.

Ik zou het iedereen van harte aanbevelen om met een kinderfysiotherapeut aan de slag te gaan maar stem het wel even af met de behandelende orthopeed. Er is geen landelijk protocol en mijn ervaring is dat sommige artsen het als suggestie doen aan ouders maar dat de meeste orthopeden er niks over zeggen maar het een prima idee vinden als je er als ouders zelf mee komt.

Was het bekend in de familie of is Femke geboren in stuit?

Ik ben zelf geboren met een heupluxatie aan mijn linker heup. Ter illustratie hoe het kan gaan als je er niet op tijd bij bent of niet op tijd behandeld hier mijn eigen verhaal.

Na mijn geboorte veertig jaar geleden heeft mijn moeder een aantal keren bij de huisarts aan gegeven dat ze dacht dat er iets niet klopte met mijn benen. Dat werd steeds afgedaan als ‘overbezorgd’. Helaas, want toen ik maar niet kon gaan staan en lopen werd vlak na mijn eerste verjaardag alsnog vastgesteld dat ik een heupluxatie aan mijn linker heup had en een heupdysplasie aan mijn rechterheup.

Een spreidbroek had geen zin meer dus volgde een operatie met een gipsbroek. Na twee dagen bleek de heup al weer uit de kom te zijn en kon het gips er weer af. Toen de arts niet van plan was daar meteen iets aan te doen hebben mijn ouders besloten naar een andere orthopeed in een ander ziekenhuis te gaan. 

Hier volgde een soort tractie met zandzakken gedurende 8 weken en therapie. De tractie was niet zoals nu met de benen omhoog maar gewoon met de benen op het bed. Totaal ben ik 3 maanden in het ziekenhuis gebleven. Dat was nog eens een andere tijd: ouders mochten 1 uur per dag op bezoek komen en broertjes en zusjes mochten niet op bezoek komen. Na nog een gipsbroek kon ik uiteindelijk met 1 jaar en 10 maanden lopen. Helaas wel mank.

Toen ik ongeveer 10 jaar oud was ben ik nogmaals aan mijn heup geopereerd. Het bovenbeen is doorgezaagd en scheef op elkaar gezet om de hoek te veranderen van de kop in de kom. Toen ik ongeveer 14 jaar oud was is de groei van mijn rechterbeen vertraagd door het plaatsen van krammen in de groeischijf in mijn rechterknie. Het doel was om het beenlengteverschil te verkleinen. Mijn beenlengteverschil is nu binnen de normale marges en deze krammen zitten er nog steeds in en zorgen af en toe voor irritatie.

Helaas is het mank lopen niet veranderd door de operaties. Het wordt niet veroorzaakt door het (normale) beenlengteverschil, maar door een raar gevormde heup en spieren die door de operaties niet meer optimaal functioneren. Ik heb in samenwerking met de beste fysiotherapeuten geprobeerd mijn heup te trainen om het mank lopen te verminderen maar het resultaat is zeer minimaal. Daarnaast heb ik inmiddels een erg stijve heup met weinig bewegingsvrijheid en veel spanning door de overbelasting/scheve belasting.

Na de laatste operatie ben ik om de paar jaar naar een orthopeed gegaan om te controleren hoe het er voor staat. De linker heup verslechterd langzaam, maar de rechterheup is inmiddels even slecht als mijn linker heup door de overbelasting.

Ik ben nu dus 40 jaar en de pijn begint te komen. Er is geen pijl op te trekken maar het najaar (waterkoud) of grote temperatuurverschillen zorgen in ieder geval voor problemen. Door het mank lopen heb ik ook last van mijn rug en ik ga 1 keer per week naar de fysiotherapeut om alles los te maken en te houden en mijn spieren te trainen.

Tijdens de laatste controle in 2012 is mij geadviseerd om te wachten met opereren totdat ik ‘met mijn rug tegen de muur sta van de pijn’ ondanks pijnmedicatie. Het vervangen van het linker heupgewricht is ingewikkeld omdat het zo’n raar gevormd gewricht is. Het hele heupgewricht moet vervangen worden en de grote vraag is: hoe krijg je het zo dat mijn lijf net zo scheef staat als voor die tijd en wat gebeurd er met mijn lijf als het ‘recht’ komt te staan na een operatie. Tot nu toe heb ik niet iemand gesproken die kan voorzien wat voor andere problemen dat gaat opleveren.

De grote vraag die ik nu heb is: welke orthopeed kan mij het beste opereren? Wie heeft de meeste ervaring met dit soort heupvervangingen voor relatief jonge mensen? Navraag bij orthopeden levert zeer tegenstrijdige antwoorden op.  Al jullie informatie hierover is zeer welkom op info@kiekhipwear.com

Hoe lang heeft de behandeling van Femke geduurd?

De behandeling van Femke is met zeven weken begonnen en toen ze 3 jaar en 7 maanden was hebben we bij de controle te horen gekregen dat het er helemaal goed uit ziet en dat er ook geen problemen worden verwacht op latere leeftijd. Femke heeft niet die hele periode een spreid- of gipsbroek gedragen, er zitten periodes van maanden tussen waarin ze niks had en gewoon afgewacht werd hoe haar heup zich verder zou ontwikkelen. Eerst na een half jaar en daarna om het jaar volgt een nacontrole in het ziekenhuis om te monitoren hoe het met de heup gaat.

Wat is het eindresultaat van de behandeling van de heupluxatie?

Het eindresultaat is een meisje met een goed, normaal heupgewricht. De verwachting van de kinderorthopeed is dat ze normaal kan functioneren en dat ze ook op latere leeftijd geen last zal krijgen van haar heup.

En ook niet onbelangrijk: ze heeft een heel smal horizontaal litteken dat onder haar onderbroek/bikini broek zit. Dit in tegenstelling tot mijn eigen littekens die verticaal over mijn heup lopen, circa 35 centimeter lang en een paar centimeter breed. Op dit gebied is de kennis en kunde gelukkig heel erg vooruit gegaan.

Op de leeftijd van 4 jaar en 7 maanden is er opnieuw een controle geweest in het ziekenhuis bij de kinderorthopeed. We kregen het beste nieuws wat we maar konden bedenken: de heupen van Femke zien er uit alsof ze niet zijn geopereerd. Goed gegroeid, beide even groot.

In augustus 2016 is het traject afgerond bij een laatste controle bij de orthopeed. De heupen zijn goed en ze hoeft niet meer terug te komen voor controle.

Gebruikt bij de behandeling van Femke: