Lightbox image source

Voor kinderen met spreidbroek of gipsbroek door heupdysplasie

Uw winkelwagen is leeg

Search Site

Ervaringsverhaal heupdysplasie

Heupdysplasie aan één heup: Emma

  • Komt niet in de familie voor en geen stuit.
  • Ontdekt door ouders zelf in combinatie met de fysiotherapeut en de kinderarts.
  • Campspreider, gipsbroek, Campspreider.
  • Behandeling vanaf 4 maanden tot 1 jaar en 8 maanden. Over een half jaar controle met mogelijk een vervolgtraject indien de heup zich niet voldoende heeft doorontwikkeld.


Campspreider

Onze dochter Emma is op 20 september 2011 geboren. De eerste maanden huilde Emma veel en liet ze een sterke voorkeurshouding zien. De kinderarts constateerde een reflux (terugstroming van voeding in de slokdarm) en door medicatie en speciale voeding voelde Emma zich gelukkig al beter.

Toch bleef er bij ons iets knagen. Er waren namelijk momenten dat ze huilde en wij haar rustig kregen door haar benen op te trekken en in een spreidstand vast te houden. De fysiotherapeute (die met ons meekeek vanwege haar voorkeurshouding), constateerde bij lichamelijk onderzoek dat ze twijfelde of Emma’s heupen zich wel goed ontwikkelden. Gelukkig luisterde de kinderarts goed naar ons verhaal en werd er direct onderzoek gedaan. Uit de echo bleek een heupdysplasie aan haar linkerkant.

Het komt bij ons niet voor in de familie en Emma heeft ook niet in stuit gelegen, dus zeggen wij maar: “Gewoon, een kwestie van pech”.

Emma is, toen ze 4 maanden oud was, begonnen met de behandeling door middel van de spreidbroek (de Campspreider). Wij zagen er tegen op, omdat we verhalen hadden gehoord van veel onrust de eerste dagen. Maar Emma heeft eigenlijk van het begin de spreidbroek geaccepteerd en het leek wel of ze meer rust voelde.

Waar wij in het begin aan hebben moeten wennen, zijn de reacties van andere mensen. De opmerking: ‘Ach, wat zielig’ is heel vaak voorbij gekomen. We legden altijd uit dat het pas zielig is, als we haar deze behandeling zouden ontnemen omdat het dan gevolgen voor haar toekomst zou hebben. Na een poosje werden we immuun voor de blikken en opmerkingen van mensen; we leerden dat het (bijna) altijd goedbedoelde opmerkingen zijn.

Even is er sprake van geweest dat Emma over zou gaan op de Pavlik bandage. Emma heeft een tijdje last gehad van eczeem en onder de kunststof randen van de Campspreider, bleef het eczeem nat.

Ze is toen, in overeenstemming met de kinderarts, zijden verband/antikrab-pakken (i.p.v. leggings) gaan dragen en dat hielp haar goed. Deze pakken zijn speciaal ontwikkeld voor kinderen met eczeem en werken antibacterieel; ze zijn alleen op voorschrift van een arts te verkrijgen.

Praktische tips campspreider

Praktisch gezien was het wel even wennen. Omdat de kinderwagenbak te smal was voor haar spreidstand, zijn we al snel over gegaan naar de wandelwagen. Deze konden we plat leggen en met handdoekenrollen vulden we de zijkanten op zodat ze toch stabiel kon liggen.

Ook het vasthouden en verschonen voelde in het begin onhandig, maar gelukkig leert dat snel.

Het vervelendst van deze periode vonden we het vervoer in de auto (de speciale Maxi-Cosi Opal bestond toen nog niet). De mensen van de gipskamer hadden ons op het hart gedrukt geen aanpassingen te doen aan de Maxi-Cosi, omdat dit niet veilig zou zijn en het betekent dat je onverzekerd rondrijd. De spreidbroek ging dus af als Emma in de Maxi-Cosi moest en direct weer aan als we op de plaats van bestemming waren. Het voelde altijd een beetje als gehannes, als we bijvoorbeeld boodschappen gingen doen en we op de voorstoel van de auto de broek weer aandeden.

Wat betreft haar kleding hebben we veel nieuw aangeschaft. Jurkjes hadden we eigenlijk niet veel voor haar (met een oudere broer boven zich…), dus dat werd een kwestie van winkelen en uitproberen wat haar gemakkelijk en mooi zat. In de winter gebruikte ik beenwarmers om over de spreidbroek te trekken, zo had ze het met twee laagjes toch lekker warm.

De Doomoo zitzak, vonden wij ook erg prettig als vervanging van de wipstoel.

Tractie

Na 5 maanden de spreidbroek volledig gedragen te hebben, bleek toch dat het effect te klein was. Het was even slikken voor ons om te horen dat ze opgenomen werd voor een tractiebehandeling van 2 weken en daarna voor 3 maanden een gipsbroek zou krijgen.

De tractiebehandeling heeft Emma heel rustig ondergaan. Ze accepteerde haar ‘lot’ en sliep, speelde en at alsof er niets aan de hand was. De laatste dagen waren wel zwaarder voor haar, met name door de volledige spreidstand. Emma heeft een knuffelaapje die haar grote troost is, dus heeft ze veel met haar aap geknuffeld die dagen.

Wij zijn de hele opname bij haar geweest (één van ons bij Emma en één van ons bij onze oudere zoon Stijn) en ik denk dat haar dat ook heeft geholpen zich in de vreemde omgeving veilig te voelen. Ook bij het zwachtelen van haar benen (dat moest 1x per dag) was één van ons bij haar om haar te troosten. We hebben haar ook steeds met bed en al door het ziekenhuis gereden, om bijvoorbeeld als gezin met elkaar te eten in het restaurant, maar ook om haar wat meer prikkels te bieden. Fijn was het dat we toen al hadden geleerd om te gaan met de meningen en blikken van andere mensen……

Gipsbroek

Toen kwam de periode in de gipsbroek. Daarvan vonden we het lastig ons voor te stellen wat te verwachten. We waren angstig voor haar eczeem, maar begrepen dat we geen keuze hadden. Gelukkig heeft Emma geen last gehad van haar eczeem in de gipsbroek. Omdat het zomer was, zijn we veel binnen gebleven en verplaatsten we ons ’s avonds naar buiten als het minder warm was.

Onze vakantie hebben we die zomer overgeslagen en uitstapjes deden we niet vaak; maar in alle rust als gezin bij elkaar zijn en thuis genieten van de zomer is ons goed bevallen. Emma’s acceptatie van het gips en haar vrolijkheid maakte voor ons deze periode goed te dragen. We hebben haar deze periode niet naar het kinderdagverblijf laten gaan, maar zelf met onbetaald verlof het e.e.a. opgevangen.

Praktische tips gipsbroek

Spelen deed ze in de Minimonkey (kinderzitje van stof). Deze hadden we vast gemaakt op een klein, smal stoeltje (kinderstoeltje van de Ikea) waar ze precies met haar benen buiten het zitvlak viel; de hoogte van het stoeltje paste precies onder de salontafel. Zo zat ze aan tafel en speelde graag met fijn-motorische materialen, zoals het leeghalen van een houten legpuzzel en het spelen met blokjes. We bleven wel bij haar als ze hier op zat, omdat het stoeltje kon kantelen door het gewicht van het gips.

Later vonden we (via marktplaats) een hoge kinderstoel (gemaakt door een timmerman, speciaal voor kinderen in een gips- of spreidbroek) waarin ze met een blad voor zich kon spelen en eten.

Wandelen vond ze heerlijk en een dagje dierentuin was ook een succes. In onze kinderwagen (met diepe zit) kon ze niet zitten. Daarom hebben we onze buggy met smalle zitting, met een kussen in haar rug en onder haar billen opgevuld en zo kon ze daarin zitten (ook hier vielen haar benen precies naast de zitting).

Voor de uitstapjes, hadden we via het CBR ontheffing gekregen om Emma, op schoot en in een tuigje aan ons vast, in de auto te vervoeren. Op de site van het CBR is een brochure te downloaden (‘ontheffing systeem kinderbeveiliging’), waarop staat hoe dat moet (hier zijn wel enige kosten aan verbonden). We hebben onze aanvraag aangevuld met een verklaring van onze orthopeed en een foto van het tuigje en uitleg. Ze zat bij één van ons op schoot met haar rug tegen ons aan (wij uiteraard in de autogordel) en het tuigje maakten we aan onze kleding vast (bijvoorbeeld aan de lussen van onze broek). Zo bleef ze bij een botsing wel tegen aan ons aanzitten, zonder de heftige kracht van de gordel te moeten incasseren. Al heel snel kregen we een officiële vrijstelling van het ministerie van infrastructuur en milieu die we altijd bij ons in de auto hadden. Onze verkeersverzekering hebben we ook op de hoogte gesteld van de situatie en zij hebben een aantekening in onze polis gezet.

Qua verzorging viel het ons mee; misschien ook wel omdat Emma geen lekkende luiers heeft gehad en we vrij strikt zijn geweest in het verschonen en schoonhouden. Luiers (maat 3) knipten we in een ronde maandverbandvorm, waarbij we de zijkanten intact lieten. We hoorden van mensen dat handig was een spatel te gebruiken om de luier zover mogelijk naar binnen te schuiven. Onze ervaring is dat het fijner is om dit met je handen te doen, zo voel je namelijk goed of de luier goed verdeeld is en er geen ‘proppen’ zijn die drukplekken veroorzaken. De eerste paar keer is het wennen, maar na een paar dagen kregen we er handigheid in. Als je zorgt dat de randen met elastiek ook goed naar binnen zijn gevouwen, lekt het niet. Over de gipsbroek deden we een luier maat 5 en ook hiervan vouwden we de randen van het kruis naar binnen. Van de gipskamer hadden we plakvilt gekregen om de randen van de gipsbroek te vervangen. Dit hebben we één keer gedaan, maar Emma raakte daar zo van over haar toeren dat we hebben besloten om haar nog vaker te verschonen, zodat het vilt schoon bleef. Dit betekende dat we haar ’s nachts ook een keer verschoonde (gelukkig sliep ze dan gewoon door).

Emma heeft met de gipsbroek altijd goed geslapen. In het begin legden we kussentjes onder haar voeten, ter ondersteuning om geen drukplekken te ontwikkelen. Emma schopte deze alleen steeds weg.

We hebben toen een tochtrol tussen de spijlen van het ledikant gestopt en dat was qua hoogte heel prettig (maar ook qua rust voor ons, de rol bleef wel goed liggen).

Weer een Campspreider

Toen Emma een jaar was is de gipsbroek eraf gehaald. Voor Emma was dat een vervelende ervaring, omdat ze erg angstig was voor het geluid van de zaag. Bij controles op de gipskamer daarna, maar bijvoorbeeld ook tijdens weegmomenten op het consultatiebureau hebben we dat nog een tijdje aan haar gemerkt.

Na de gipsbroek hebben we er inmiddels al weer 8 maanden spreidbroek opzitten, waarvan 3 maanden ’s nachts. De laatste weken waren ’s nachts voor Emma niet fijn. Omdat ze graag op haar zij wilde slapen, waren de nachten vol onrust. Daarom is nu dan ook besloten om te stoppen met de spreidbroekbehandeling.

Haar heup is nog steeds niet zoals het moet zijn, maar de hoop is dat ze door nu te gaan lopen, er op een natuurlijke manier een goede kom en kop gaan ontstaan. Over 6 maanden komt er een controle en dan horen we of het echt klaar is.  Zo niet, dan volgt een operatie en gipsbroekbehandeling.

Wandelwagen en autorijden met campspreider

Omdat bleek dat het nog lang zou gaan duren, hebben we besloten om een betere wandelwagen voor haar aan te schaffen. Ze werd groter en we wilden graag dat ze beter kon zitten Voor ons was het bovendien fijner om met een goede wandelwagen te kunnen wandelen. We zijn gaan passen in een grote babyzaak en de Maxi Cosi Mura (het oude model) bleek goed te kunnen. We hebben er zelf een kussentje in gemaakt, zodat ze hoger zat en zo helemaal geen last had van het frame tegen haar benen.

Een ritje met de auto werd nu makkelijker, omdat Emma nu in een groep 1-autozitje mocht. We hebben de Romer Evolva aangeschaft; deze heeft geen zijkanten en zo paste Emma er met de spreidbroek goed in. Het is een duur zitje, maar het kan omgebouwd worden, zodat ze er tot hun 12e jaar inpassen.

Onze beleving van de heupdysplasie aan één heup van Emma

De afgelopen periode heeft gemaakt dat we trots zijn op Emma! Ze heeft (bijna) altijd vrolijk alles ondergaan. Wij zijn van mening dat heupdysplasie niet het ergste is dat je kunt overkomen. Het kan lastig zijn en vraagt creativiteit om aanpassingen te doen en te zorgen dat je kind toch uitgedaagd word om zich op een zo’n normaal mogelijk manier te ontwikkelen.

In het begin waren we onzeker of we de broek wel goed aantrokken. Je wilt als ouder toch graag dat de behandelperiode zo kort mogelijk duurt. Fijn is het dan om terug te kunnen vallen op de gipskamer; we hadden het gevoel altijd te kunnen bellen en langskomen. Ook met haar eczeem hebben ze met ons meegedacht over oplossingen om het voor Emma draagbaar te houden.

De beperking van bijvoorbeeld niet kunnen fietsen of zwemmen, is vooral voor ons lastig geweest (Emma heeft het nooit gedaan en weet niet wat ze mist).

Dat Emma qua grove motoriek achterloopt, hoort erbij en we hebben vertrouwen dat ze dat inhaalt in haar eigen tempo. Haar fysiotherapeut heeft haar ook dat vertrouwen gegeven.

We hebben in het hele traject geleerd dat het belangrijk is om je vragen, teleurstellingen en dergelijke niet voor je te houden, maar aan je behandelend orthopeed voor te leggen. Toen we bijvoorbeeld de röntgenfoto zagen van het resultaat van de gipsbroek waren we teleurgesteld, eigenlijk leek er geen verandering zichtbaar. Onze orthopeed legde ons toen uit dat er wel degelijk veel gebeurd was, omdat haar heupkop zich nu op de goede plek tegen de kom aan bevond. Door dat te snappen, konden we weer moed vatten om door te gaan!

Voor nu, geldt voor ons, dat we veel gaan oefenen met lopen en de komende 6 maanden gaan genieten van een leven zonder spreidbroek!!!

Na een half jaar…

Inmiddels zijn we een half jaar verder en is gebleken dat er geen vooruitgang is geweest. Dat was even slikken. Emma was al heel snel gaan lopen, nadat de spreidbroek was uitgegaan en deed dat met zoveel plezier dat wij dachten dat het de goede kant op ging. Ook zagen we niets aan haar looppatroon ten opzichte van andere kinderen.

De orthopeed stelde voor een Pemberton-osteomie te laten doen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. De orthopeed die Emma daar onder behandeling heeft genomen heeft besloten nog geen Pemberton te doen. Hij is van mening dat de natuur bij Emma al zoveel werk gedaan heeft (hij kijkt naar het hele traject, in plaats van het laatste half jaar) dat het de moeite waard is de natuur nog even zijn gang te laten gaan. Wel is duidelijk dat de restdysplasie die er nog is niet acceptabel is en dat er wel vooruitgang moet gaan komen. Dat betekent voor Emma over een jaar terug en dan wordt er verder beleid bepaalt. De orthopeed in het Wilhelmina Kinderziekenhuis heeft ons wel veel vertrouwen gegeven, dus dat voelt goed.


Hieronder een foto van Emma slapen met spreidbroek. Zo kreeg ze het voor elkaar om toch op haar zij te slapen.

met spreidbroek slapend Emma na spreidbroek staand