Lightbox image source

Voor kinderen met spreidbroek of gipsbroek door heupdysplasie

Uw winkelwagen is leeg

Search Site

Heupluxatie één heup, een ervaringsverhaal van Lieve

  • Bekend in de familie (oma en opa).
  • Ontdekt bij de standaard 3 maanden controle.
  • Pavlik, tractie, gipsbroek, behandeling is nog niet afgerond.


Onze dochter heeft een heupluxatie/dysplasie (rechter heup uit de kom). Hier is ze mee geboren.

Een heupafwijking is bekend in de familie, mijn moeder had met haar 50 jaar al twee nieuwe heupen. En mijn opa was al heel jong  slecht ter been. Mijn moeder wees ons er ook op om tijdig een foto te laten maken, ons nichtje heeft namelijk ook al drie maanden een spreidbroek gedragen. Maar de kinderarts op het consultatie bureau zag het ook al tijdig, been lengte verschil, stijfheupje en een dubbel bil plooi.

Met de drie maanden werden er foto’s gemaakt en bleek ze heupluxatie te hebben, dat was even schrikken  toen we de foto zagen, heup uit de kom! Ze kreeg meteen een Pavlikbandage aangemeten en ging  zo mee naar huis. Het was even wennen maar je had zo routine om deze aan en uit te doen. Al leek onze dochter er niet zo blij mee te zijn, ze huilde meer naar ons idee. Maar of dit echt door de Pavlik kwam is nog steeds een groot vraagteken. Volgens onze toenmalige orthopeed kon ze geen pijn hebben!??

Na twee maal foto’s gemaakt te hebben zagen ze weinig tot geen vooruitgang en werd de tractie gepland in het  ziekenhuis bij ons in de buurt. Even slikken voor ons maar het is voor haar bestwil en voor haar toekomst!

Twee weken moest ze in tractie liggen met een mogelijke verlenging van een week. Ik had kortdurend zorgverlof opgenomen en was dus constant bij haar en papa kwam ’s avonds na zijn werk en bleef in het weekend bij haar slapen, wel erg fijn dat dit tegenwoordig kan!

Ze was erg vrolijk en opgewekt, het leek of ze het juist prettig vond dat ze van de Pavlik af was hadden wij het idee. En had ze pijnklachten kreeg ze hier pijnstilling voor.

Na twee weken foto’s bleek het heupje nog niet goed te zitten maar het was op de goede weg. De tractie werd verlengd met nog een week, even slikken en weer doorgaan. Maar ook na die week gaven de foto’s aan dat het nog niet goed  zat. We werden doorverwezen naar een kinderorthopeed in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem voor het plannen van een operatie. Erg verdrietig om te horen en je kreeg sterk het gevoel dat die weken helemaal voor niets waren geweest. Ze kreeg een spreidbroekje aan en mocht mee naar huis. Ze was helemaal slap van het liggen al die tijd, ze mocht er ook niet uit om even in bad te gaan of om even te knuffelen, dus dat was niet zo gek.

Gelukkig na twee weken konden we al terecht bij de orthopeed in Arnhem. Toen hij hoorde dat ze maar drie weken in tractie had gelegen, gaf hij aan dit veel te kort te vinden en nog niet te willen opereren omdat dit waarschijnlijk eerder iets stuk maakte als iets goed deed op deze jonge leeftijd. Hier in het ziekenhuis is gebruikelijk dat de tractie zes weken in beslag neemt, en dus stelde hij dit ook weer voor, voordat ze dachten aan een operatie.

Dat was bijstellen, je ging met het idee ons kind moet geopereerd worden en nu hoor je wéér tractie en nu voor maar liefst zes weken. De orthopeed zag hier zeker heil in, dus als ouders wil je het beste voor je kind en gaat er weer voor. Al ging het dit keer bij mij niet zo gemakkelijk, allemaal vragen gaan er door je heen: “waarom zou het nu wel lukken en toen niet, een eind van huis hoe gaan we dit doen met werk enz.”

Maar na twee dagen was dit geregeld en hadden wij beide mijn vriend en ik voor  zes weken verlof geregeld. Het zou iedere keer drie kwartier rijden  zijn van thuis naar het ziekenhuis, dus zijn we voornamelijk in het ziekenhuis gebleven. We slapen om de beurt bij onze dochter en we hebben een kamer gehuurd in “het Oeverhuis” een soort Ronald Mac Donald afdeling hier in het ziekenhuis. Dus als we een keer een slechte nacht hebben kunnen we de nacht erna even bij slapen. Wel prettig moet ik zeggen, ook erg fijn dat we dit met het werk van beide hebben kunnen regelen.

De tractie verloopt hier in ieder geval heel anders als in het vorige ziekenhuis, wat we erg vreemd vinden. Je zou denken dat bepaalde dingen landelijk bepaald zijn?? Niet dus.

Hier mag ze er twee maal een half uur uit, ’s morgens en ’s avonds. ’s Morgens geven we haar dan de boterham in het zitstoeltje en ’s avonds gaat ze om de dag in bad of we nemen haar even mee naar buiten. Heerlijk even knuffelen! Zes weken is immers een lange tijd als dit niet kan. Haar beentjes werden ook verder gespreid dit keer?? En de kennis van de verpleging was/is ook een stuk beter, aangezien ze hier veel vaker kindjes in tractie hebben liggen als in het vorige ziekenhuis. Daar moest nog regelmatig de klapper/protocol er bij gepakt worden. De orthopeed komt ook regelmatig even kijken bij haar en houdt ons goed op de hoogte over de stand van zaken. Ze doet het weer buiten gewoon goed en blijft het zonnetje in huis! Erg fijn, want je wilt immers niet dat je kind pijn heeft.

Nu hebben we te horen gekregen dat ze volgende week geholpen wordt. De orthopeed verwacht dat hij het heupje zonder operatie in de kom kan zetten. Fijn om te horen maar ook erg spannend, want zekerheid kunnen ze nooit geven. Maar mocht het niet lukken, wordt ze alsnog die dag geopereerd omdat ze al onder narcose is. Hier hoop je natuurlijk niet op maar wel fijn dat het allemaal indien nodig in één keer kan. Het wordt duimen de komende dagen en kaarsjes branden………

Bij het vorige ziekenhuis vergeleken met hier hebben we toch sterk het idee dat voor deze ernstige heupafwijking ze ons beter meteen door hadden kunnen sturen naar een ziekenhuis zoals hier waar ze toch veel meer ervaring hebben en ook een kundige kinderorthopeed de behandelaar is. Dit willen wij hen ook nog melden, om andere ouders deze teleurstelling te besparen! Onze tip is dan ook om eerst te informeren voordat je start met een tractie behandeling hoe de ervaring is in het ziekenhuis, desnoods ook een ander ziekenhuis raadplegen over de behandeling.

Als ze volgende week in het gips mee naar huis mag, zal er de komende acht weken ook nog wel wat op ons pad komen. Maar we hebben gelukkig hier een informatieboekje gekregen over de gipsbroek waar we zoal aan moeten denken, wat erg prettig is. Ook hadden we al op internet een boekje besteld bij vereniging aangeboren heupafwijking: Een gipsbroek…wat nu? Hier staat veel informatie in!

Naar ervaringen van andere ouders was het echt zoeken op internet of je moest eerst lid worden, wat wij echt onzin vinden! Je leert het meest van de ervaringen van een ander, via marktplaats kwam ik regelmatig in contact met andere ouders die graag hun tips wilde delen!

Op marktplaats kijk ik vaak wat er te krijgen is wat met gips of spreidbroek te maken heeft, erg leerzaam en leuk!

Het vervoer is echt een probleem vooral voor kindjes onder de 9/12 maanden, want daar is geen aangepaste autostoel voor. Bij Maxi Cosi hebben we gratis een aangepaste maxi cosi geleend met verlengde riempjes, want die gaan onmogelijk dicht als je deze ophoogt met handdoeken en dergelijke. Maar deze lenen ze alleen uit voor kindjes met spreidbroek.

Ook voor een vrijstelling voor het vervoer in de auto was het even zoeken waar je moest zijn, we werden van de één naar de ander door gestuurd, maar het blijkt dat je dit bij het CBR aan kunt vragen.

We hebben een Doomoo seat gekocht, wat erg prettig is voor kindjes in gips of spreidbroek.

Verder laten we alles nog even op ons af komen de komende weken, maar eerst afwachten op de  ingreep/operatie volgende week……….

Update Lieve

Het vervolg verhaal van Lieve onze dochter met heup luxatie/dysplasie:

Na 6 weken tractie, heeft de orthopeed het heupje onder narcose goed kunnen zetten en heeft ze een gipsbroek aangekregen. Het was erg spannend allemaal, want je hoopt niet op een operatie natuurlijk.

De gipsbroek heeft ze 9,5 week aan één stuk gedragen, en ik moet zeggen dat ze hier snel aan gewend was. Mede door de gehuurde spullen van Kiek, zoals de brede buggy en gipsbroekstoel was het allemaal goed te doen. Vooral na zo’n lange tijd constant in ziekenhuis , was het heerlijk  om weer thuis te zijn en leek dit een “makkie”.

Maar je had het liever anders gezien, want het belemmerd je kind in haar ontwikkeling.

Onze dochter werd goed onder controle gehouden tijdens de “gipsperiode”. Het heupje was zo recht dat het de vraag was of het in de kom bleef. Om de twee weken moesten we terug komen en werden er foto’s gemaakt, iedere keer weer erg spannend!

Maar de foto’s waren iedere keer goed. Ook toen het gips eraf mocht was het weer spannend, je bent zo bang dat het verkeerd gaat. Ze had een paar dagen wat spierpijn maar ook dit ging heel snel. Ze moest tijdens het slapen overdag en ’s nachts nog de spreidbroek aan. Dus de spreidstand van haar benen zou nog wel even zo blijven volgens de orthopeed.

Nu zijn we alweer bijna 7 weken verder, en vorige week nog op controle geweest in het ziekenhuis in Arnhem (Rijnstate). Alles ziet er goed uit op de foto. Er begint zelfs al een kommetje te vormen konden we zien op de foto! De orthopeed is tevreden en we moeten over een half jaar terug komen. De spreidbroek mag ze aanhouden zolang ze het goed vindt tijdens het slapen. Volgens de orthopeed  zal ze zodra ze begint te lopen het niet meer aan willen en dat is goed. Maar nu vindt ze het nog geen probleem als we het spreidbroekje aan doen, en alles is meegenomen!

Met haar ontwikkeling gaat het goed, ze is al druk aan het  “tijgeren” over de vloer, en begint nu ook meer te kruipen en op haar knietjes te zitten. Super om te zien, want in het begin ben je hier wel heel veel mee bezig en hou je ze nou in de gaten. We gaan wel naar een kinderfysiotherapeut die ons als ouders tips geeft en oefeningen om onze dochter te helpen meer en hoe haar beentjes te gaan gebruiken, vanaf de 3 maanden is ze hierin toch belemmerd!

Zo heb jezelf ook het idee een steentje bij te kunnen dragen, al merk ik wel dat ze het uit zich zelf ook heel goed doet. Ze gaat met sprongen vooruit, iedere week zie je dat ze weer iets geleerd heeft!

Hoe kijken wij terug op deze periode…….nogmaals je had het eerste jaar van je kind liever anders gezien. Maar je stapt in een trein en hebt geen keus dan mee te rijden.

Onze dochter was deze periode en nog steeds heel erg vrolijk, dit maakte het een stuk gemakkelijker voor ons als ouders! En je weet het is voor haar toekomst en we zijn er nog op tijd bij!

We kunnen niet wachten tot ze straks gaat lopen…….

Nog even een tip. Informeer in welk ziekenhuis  ze veel ervaring hebben met heupluxatie/dysplasie. Zoals de tractie, en neem geen genoegen met een bijvoorbeeld streekziekenhuis in de buurt die zeggen wel ervaring te hebben. Dit hebben wij in ieder geval onder vonden. Vertrouw op je eigen gevoel!