Lightbox image source

Voor kinderen met spreidbroek of gipsbroek door heupdysplasie

Uw winkelwagen is leeg

Search Site

Ervaringsverhaal: heupluxatie links en heupdysplasie rechts

Het verhaal van Kayleigh

Kayleigh is op 6-6-2013 om 17.54 uur (6 voor 6) ter wereld gekomen. Een bevalling in het ziekenhuis, niet in stuit. De bevalling is volgens begrippen vlot verlopen, incl. een weeënstorm. De bevalling verliep op natuurlijke wijze, wel met vacuümextractie, maar gelukkig niet in stuit.

Al snel na de geboorte ontdekten we dat Kayleigh een duidelijke voorkeurshouding had. In overleg met de huisarts hebben we besloten een kinderfysiotherapeute in te schakelen om Kayleigh van haar voorkeurshouding af te helpen, zij was toen amper 6 weken oud. De oefeningen en tips van de fysiotherapeute hielpen niet echt waardoor een afplatting van het hoofdje ontstond en er een schedelmeting moest worden gedaan. Met minder dan drie maanden zaten we in het ziekenhuis voor een schedelmeting. De meting toonde aan dat Kayleigh op het randje zat van een redressiehelm en de arts besloot geen helm aan te meten aangezien het volgens hem wel bij zou trekken.

Ondertussen hadden we de gebruikelijke controles bij het consultatiebureau, die ook bij de 3 maanden controle niets raars hadden geconstateerd. Wel een kleine afwijking in de bilnaad, maar omdat onze dochter “compact” was volgens het consultatiebureau (ze heeft genoeg babyvet), zou het niets bijzonders zijn.

We besloten om de fysiotherapeute te blijven laten komen voor de oefeningen en wellicht kon zij Kayleigh stimuleren om te gaan kruipen, omrollen e.d. Omdat we Kayleigh op allerlei manieren wilden stimuleren om te gaan rollen (zij was inmiddels een half jaar en er zat nog geen beweging in) zijn we naar een osteopaat gegaan. De osteopaat constateerde dat Kayleigh een aantal blokkeringen had en heeft haar “vrij” gemaakt van deze blokkeringen. De blokkeringen waren een gevolg van haar voorkeurshouding. Een dag later ging Kayleigh omrollen!

De fysiotherapeute bleef aan huis komen voor oefeningen totdat zij half januari 2014 iets hoorde knappen in de heupjes. Kayleigh zette het op een krijsen en de fysiotherapeute wilde door blijven gaan met de oefening die zij even daarvoor had gedaan. Wij vroegen aan de fysiotherapeute of het niet verstandig was eens foto’s te laten maken van de heupen omdat het nu dus knapte. De fysiotherapeute zou contact opnemen met de huisarts om een en ander te bespreken. Vier weken later was dat nog steeds niet het geval. Wij hebben zelf contact opgenomen met de huisarts en die heeft ons met spoed doorverwezen naar het ziekenhuis, naar de kinderarts.

Hoe oud was ze toen het is ontdekt en door wie is het ontdekt?

Inmiddels is Kayleigh nog net geen 10 maanden als we bij de kinderarts komen. Deze vertrouwt het niet en laat foto’s maken. De kinderarts zegt dat we ons geen zorgen hoeven te maken en zal ons de volgende dag bellen met de uitslag van de foto’s.

We zijn nog maar net thuis van het ziekenhuis en krijgen een telefoontje; het zit toch niet goed met de heupen en wij worden bij de kinderorthopeed verwacht. De kinderarts heeft er wel spoed bij gezet en dus moeten wij de volgende dag ons al melden bij de kinderorthopeed. Donderdags doet de kinderorthopeed een aantal onderzoeken en laat nogmaals foto’s maken. Hij constateert rechts een flinke heupdysplasie en links een extreme luxatie. Direct wordt ons medegedeeld dat wij een lang traject ingaan en dat wij hier zo 1, 2, 3 niet vanaf zijn. De kinderorthopeed vraagt ons of Kayleigh een voorkeurshouding had. Volgens hem is het zo dat een voorkeurshouding en heupproblemen met elkaar in verhouding staan; het consultatiebureau had hier beter op moeten controleren. Vervolgens kregen wij te horen dat als er niets aan gedaan wordt, of het later geconstateerd werd onze dochter nooit had gaan lopen en dus in een rolstoel terecht was gekomen.

Hoe zag het behandeltraject er uit?

Omdat Kayleigh 10 maanden was begon de kinderorthopeed met een pavlik. Alhoewel zij eigenlijk al te “oud” was voor een spreidbroekje e.d. begonnen we met vol goede moet. Hij zei al gelijk aan het begin van de behandeling dat hij niet al te lang de pavlik zou hanteren; als Kayleigh geen baat zou hebben bij de pavlik zouden er drastischere stappen worden ondernomen; of gips of een operatie. 24 uur per dag diende zij de pavlik op haar huid te dragen, het mocht niet af, zelfs niet wanneer Kayleigh gewassen diende te worden. Je wordt dus vanzelf handig in verschonen en wassen.

Kayleigh heeft al met al 6 weken de pavlik gedragen; tijdens controles werd er een MRI-scan gemaakt met contrastvloeistof. Hieruit bleek dat de linkerheup volledig uit de kom stond en er werd besloten om amper één week later Kayleigh onder narcose te brengen en haar een gipsbroek aan te meten.

De dag voor Hemelvaart en een week voor haar eerste verjaardag was het zover; Kayleigh diende ’s ochtends vroeg nuchter in het ziekenhuis te zijn. Drie maanden lang, deze lange warme zomer, heeft zij gips gedragen. Keer op keer op controle, foto’s maken en dan ook even langs de gipskamer om te kijken of het gips niet ging knellen.

Na deze 3 maanden werd het gips in de gipskamer van het ziekenhuis er afgehaald met een soort slijptolletje. Vreselijk geluid, maar nog erger was dat Kayleigh helemaal overstuur en in paniek raakte. Na 3 maanden konden wij eindelijk weer haar beentjes zien, ze hingen er wat slapjes en witjes bij, maar Kayleigh was dolblij dat zij haar beentjes weer kon bewegen!

Nadat er weer foto’s waren gemaakt gingen we terug naar de kinderorthopeed. Deze zei dat we heel voorzichtig “de vrijheid” weer moesten gaan opbouwen. En dit keer kreeg Kayleigh een campspreider. Deze hoefde zij “maar” 23 uur per dag aan. Voor ons heel goed nieuws; wij konden Kayleigh weer in bad doen, zij kon haar beentjes beetje bij beetje gaan bewegen. Heel langzaam aan kunnen we de campspreider af gaan bouwen.

Praktische tips

Te laat hebben wij de site van Kiek Hip Wear ontdekt, anders hadden we eerder al broekjes e.d. via deze site gekocht. Wat wij deden voordat we van KiekHipWear wisten:

Algemeen

Blijf positief, hoe zwaar het soms ook is. Wij hebben gekeken naar wat Kayleigh wel kon en niet naar wat zij niet kon (zij kon niet kruipen en lopen). Ok, ze loopt dan wel een achterstand op in kruipen en lopen (op dit moment een achterstand van bijna 8 maanden), maar op andere dingen loopt zij ruim voor. Zo doet Kayleigh dingen die zij “volgens het boekje” pas met twee jaar (of later) moet kunnen. Benader het van een positieve kant! Blijf ook de dingen doen die je anders ook gedaan zou hebben, zij het met enige aanpassing; ga een weekendje weg, ga samen uit eten, ga met vakantie. Zo zijn wij ook gewoon met vakantie naar de USA gegaan.

Wassen met een pavlik en gipsbroek

Toen Kayleigh de pavlik droeg hebben wij haar steeds met een nat washandje gewassen en hadden we twee emmers; één met sop en één met water om haar af te spoelen. Gelijk afdrogen en je kindje is weer fris en fruitig! Ook maakten wij gebruik van de Zwitsal wegwerpwashandjes; ideaal om even snel op te frissen.

Kleding met een pavlik, gipsbroek en campspreider

Wij hebben rompers één of twee maten “te groot” gekocht. Er schijnen ook romperverlengers op de markt te koop te zijn.

Later, toen wij achter het bestaan van Kiek Hip Wear kwamen, hebben wij een kniebroekje en slaapzak gekocht, vooral omdat wij toen met vakantie gingen was het wel fijn om Kayleigh in een slaapzak te leggen.

Zitten met een pavlik

In de wipstoel hadden we een kussentje en een opgerolde handdoek liggen, zodat Kayleigh toch min of meer kon zitten.

Zitten met een gipsbroek of campspreider

Zitten in een gewone kinderstoel was onmogelijk. Schoonouders hadden op de rommelmarkt een HandySitt van Stokke gevonden voor maar € 2,00, dat ding zag er gloedjenieuw uit! Op de HandySitt kon Kayleigh min of meer zitten, waardoor eten aan tafel ook een stuk makkelijker werd.

Als wij even met ons drietjes samen in de bank wilden zitten, legden wij een kussen opgevouwen onder Kayleigh’s gips; zo kon zij toch rechtop in de bank zitten.

Slapen met een pavlik en gipsbroek

Om het slapen zo heerlijk mogelijk te maken (voor zover dat mogelijk is met een pavlik of gipsbroek) legden wij een kussentje of opgerolde badhanddoek onder de beentjes zodat deze daarop konden rusten. De eerste nachten waren natuurlijk vreselijk omdat Kayleigh moest wennen aan de pavlik, maar na een nacht of 10 sliep zij eindelijk door!

Autostoel

Helaas paste Kayleigh met een gipsbroek niet meer in haar normale autostoel. MaxiCosi biedt als service een “aangepaste” autostoel aan; deze stoel is met name voor kinderen in spreidbroekjes. Als je een originele autostoel van MaxiCosi hebt (en daar je aankoopbewijs van kan overleggen) kan je, tegen betaling van borg, een autostoel lenen.

Warme periode en een gipsbroek

Een warme periode (zoals afgelopen zomer toen Kayleigh in het gips zat) en een gipsbroek is geen ideale situatie. Wat wij deden op hete zomerdagen was ’s ochtends vroeg en ’s avonds laat even naar buiten voor een frisse neus. De rest van de dag waren wij min of meer gekluisterd aan huis in verband met de warmte. Normaal gesproken zou je buiten een zwembadje o.i.d. opzetten, wij haalden een waterspeeltafel naar binnen. We legden een badhanddoek op het gips zodat deze niet nat werd, en onze kleine meid kon toch van het frisse water genieten! Regelmatig haalden we een nat washandje over het lijfje en kleedden wij Kayleigh luchtig aan; vaak lag zij met alleen een romper in de box of op het kleed te spelen.

Fietsen

Helaas paste Kayleigh niet meer in het fietsstoeltje, niet met pavlik, niet met de gipsbroek, maar ook niet met de campspreider. Wat wij hebben gedaan is via marktplaats een fietsaanhangertje gekocht, het zitje opgevuld met een kussentje en zo kon Kayleigh mee “achterop” de fiets. We hebben echt veel plezier van het aanhangertje gehad, en Kayleigh heeft genoten!

Opvang

Kayleigh hebben wij steeds weer naar de kinderopvang gebracht. Toen wij haar de eerste keer brachten met een pavlik (en daarna ook met gipsbroek en campspreider) hebben wij de tijd genomen om de leidsters te instrueren. Zij hadden nog niet eerder, althans niet vaak, kinderen met een pavlik, gipsbroek of campspreider gehad. Neem de tijd (en geef deze ook) om de leidsters duidelijk een instructie te geven. In ons geval waren zij er heel blij mee dat zij een duidelijke uitleg kregen.

Was het bekend in de familie of stuit?

Er waren geen heupproblemen bekend in de familie. Kayleigh is ook niet met een stuitbevalling ter wereld gekomen. Zij is de eerste in de familie die met heupluxatie en heupdysplasie te maken heeft.

Hoe lang heeft de behandeling geduurd?

De behandeling duurt op dit moment al ruim 7,5 maand. We zijn nu op een punt aangekomen dat Kayleigh alleen nog maar tijdens het slapen de campspreider dient te dragen.

Wat is het eindresultaat?

Uiteraard hebben wij nog geen eindresultaat bereikt, maar we hebben wel resultaat geboekt!

De rechterheup van Kayleigh (heupdysplasie) is al veel minder erg dan het was. Er heeft zich nu een mooie kom gevormd, waar eerst geen kom was. De linkerheup (heupluxatie) staat nu in de kom, het blijft een zwakke heup en heeft nog de neiging om uit de kom te schieten. Volgens de kinderorthopeed hebben wij nog even te gaan.